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2024年11月7日，在第七届中国国际进口博览会上，诺华中国与中国罕见病联盟正式启动“极光计划”合作项目。此次合作旨在提升社会对罕见病——阵发性睡眠性血红蛋白尿症（PNH）的关注和健康认知，帮助患者早日融入日常生活。
诺华对此次与罕见病联盟的合作表示热忱。PNH是一种罕见血液病，近年来，诺华积极与中国PNH患者组织及领域专家合作，推动该疾病的学科发展及治疗模式的改进。去年在进博会上，诺华与PNH病友之家深化了合作关系，而今年则迎来了与罕见病联盟的携手。作为创新药物的领军制药企业，诺华始终坚守“以患者为中心”的理念，不断加大研发投入，提升药物的可及性，为患者提供更多的治疗选择和希望。
在这次合作框架下，诺华与罕见病联盟将探讨如何有效提升PNH患者和公众的疾病认知，并通过多样化的活动帮助患者及家属更好地理解PNH，从而促进医患沟通的改善并提高社会整体健康水平，增强对罕见病群体的关注与关怀。
此外，双方还计划为临床医生和药学专家等医疗专业人士开展特别培训项目，旨在增强对PNH的诊疗能力，以确保患者能够获得最新、最有效的治疗方案。未来，诺华和罕见病联盟将继续探索多元合作模式，为PNH患者群体提供更全面的支持，传递真正有价值的变化与关爱。
罕见病联盟对PNH患者的关注不言而喻，并积极解决临床医生认知不足及诊疗水平地区差异显著的问题。罕见病的防治需要多方的共同努力。作为一家专注创新的制药企业，诺华致力于提高患者的生活质量。值得一提的是，在2021年，联盟与北京协和医院引进PNH创新药物，标志着我国在PNH同情药物使用领域取得了突破性进展。双方期待通过这次合作，共同开启服务中国PNH患者的新篇章。在多方合力下，罕见病患者的未来将更加光明。
PNH是一种严重的慢性血液系统罕见疾病，临床表现通常为贫血、阵发性血红蛋白尿、骨髓造血功能衰竭和血栓形成等。该病可发生在任何年龄，但30至40岁人群中更为常见，尤其对青壮年造成持续的生活负担。
尽管国内PNH治疗已取得显著进展，尤其是在PNH靶向治疗新纪元下出现的创新补体抑制剂，带来了更高的治疗目标，然而患者仍面临诊断困难、治疗费用高昂等挑战。诺华与罕见病联盟的合作无疑为患者带来了新的希望，期待在各方的共同奋进下，提升PNH患者的生活质量，让他们重归美好生活。
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